Lode (54) uit Harelbeke vraagt in open brief herziening euthanasiewet na strijd tegen jongdementie
De overleden Lode Deconinck (54) (bekend van het tv-programma Restaurant Misverstand) uit Harelbeke roept in een postume open brief op om de euthanasiewetgeving aan te passen. Hij koos zelf voor euthanasie na zijn diagnose jongdementie, hoewel hij op dat moment nog een kwaliteitsvol leven had. Ook Gudrun Callewaert van Het Ventiel vindt dat de wet anders moet.
“Ik was graag nog wat langer blijven leven. Maar dan zou ik misschien op een bepaald moment niet zelf meer hebben mogen beslissen over mijn levenseinde”
Lode Deconinck uit Harelbeke, die leed aan jongdementie, heeft kort voor zijn overlijden een open brief geschreven waarin hij pleit voor een aanpassing van de euthanasiewet. Deconinck koos vorige maand zelf voor euthanasie, omdat hij vreesde later niet meer wilsbekwaam te zijn.
Volgens de huidige wetgeving moet iemand die euthanasie wil ondergaan op het moment zelf nog in staat zijn om die beslissing te nemen. Net dat zorgt volgens Deconinck voor een moeilijk dilemma.
In het VRT 1-programma Restaurant Misverstand, waarin mensen met jongdementie een restaurant runnen, sprak hij daar openlijk over. “Je moet op een bepaald moment afscheid nemen terwijl je op dat moment nog goed bent”, zei hij. “Dat iemand anders beslist wanneer het moet, vind ik raar.”
“Onvoorspelbaar ziekteverloop”
De beelden uit het programma, dat vorig jaar werd opgenomen, tonen Deconinck nog vol energie. “Het is pijnlijk om hem zo te zien, zo enthousiast, en te weten dat hij er niet meer is”, zegt Gudrun Callewaert van Het Ventiel, die hem begeleidde.
Callewaert pleit al langer voor een debat over de regelgeving. “Het is niet voorspelbaar hoe snel de ziekte toeslaat en wat er precies verandert. Dat maakt het net zo moeilijk om dit in wetten en regels te gieten”, zegt ze.
Volgens haar worden mensen met jongdementie vandaag soms gedwongen om te vroeg een beslissing te nemen.
© VRT
Meer inspraak voor naasten
In zijn open brief stelt Deconinck een alternatief voor: hij wil dat naasten mee kunnen beslissen over euthanasie wanneer de patiënt dat zelf niet meer kan.
“Je kiest zelf die mensen en zij zien jou graag. Zij zullen weten wat voor jou mensonwaardig is”, schreef hij. “Als dat moment komt en die mensen, in samenspraak met dokters, zeggen dat het niet meer kan, zou dat voor mij veel leefbaarder zijn.”
Met zijn getuigenis wil Deconinck het debat over euthanasie bij jongdementie opnieuw onder de aandacht brengen.
LETTERLIJK: Dit is de brief van Lode Deconinck:
Beste lezer,
Ik ben Lode.
Samen met zeven andere mensen met dementie op jonge leeftijd werkte ik mee aan het VRT-programma Restaurant
Misverstand.
Als je dit leest, kan je me alleen nog op tv zien.
Ik ben er namelijk niet meer.
Ik koos voor een waardig levenseinde.
Begin februari heb ik euthanasie gekregen.
Graag nog wat langer geleefd
Ik was graag nog wat langer blijven leven. Maar dan zou ik misschien op een bepaald moment niet zelf meer hebben mogen
beslissen over mijn levenseinde. Het was kiezen: te snel afscheid nemen, of het risico lopen om jarenlang weg te kwijnen
terwijl mijn brein verder afsterft.
Het was kiezen tussen de pest en de cholera. Hoewel, met pest of cholera was ik beter af geweest. Dan had ik langer over
mijn eigen lot kunnen beslissen dan met dementie op jonge leeftijd.
Met dementie op jonge leeftijd is kiezen altijd verliezen
Hier in België moet je als patiënt ofwel volledig handelingsbekwaam zijn om bij bewustzijn om euthanasie te verzoeken, of
onomkeerbaar buiten bewustzijn zijn en ooit een voorafgaande wilsverklaring op papier gezet hebben. Mensen met
dementie op jonge leeftijd worden op een bepaald moment handelingsonbekwaam waardoor we niet meer zelf kunnen of
mogen verzoeken om euthanasie. Tegelijk geraken we niet buiten bewustzijn zoals een comapatiënt. Een voorafgaande
wilsverklaring biedt voor ons dus geen uitweg. Iemand met dementie op jonge leeftijd heeft twee mogelijkheden: bewust je
euthanasie vroeg genoeg inplannen of … dat moment laten passeren en het risico lopen alle glans in je ogen en je bestaan
te verliezen en verzorgd te moeten worden en af te takelen tot de dood zelf je komt halen.
Oh ja, er is ook een derde optie. Je kan een negatieve wilsverklaring ondertekenen wanneer je nog handelingsbekwaam
bent. Met zo’n document leg je vast welke onderzoeken of behandelingen je niet meer wenst wanneer je zelf geen
beslissingen meer zou kunnen nemen. Bij coma bijvoorbeeld, maar ook bij dementie, … Zo kan je het kunstmatig toedienen
van voeding en vocht weigeren. Kiezen voor de hongerdood is dus toegelaten. Een positieve wilsverklaring opstellen om op
dat moment geholpen te worden om waardig te sterven? Dat mag dan weer niet.
Dementie op jonge leeftijd verkleint je wereld. De maatschappij versterkt dit nog.
Dementie op jonge leeftijd wordt vergeten in de euthanasiewet. Dat past eigenlijk perfect bij hoe onze maatschappij omgaat
met patiënten met deze ziekte. Vanaf het moment dat je de diagnose krijgt, tikt de klok. Plots wordt er heel veel van je
afgenomen. In één klap ben je geen volwaardig persoon meer. Werken? Mag niet meer. Autorijden? Zoek maar een
chauffeur. En waardig sterven? Doe ’t maar snel. Want straks word je handelingsonbekwaam verklaard … Dementie op
jonge leeftijd maakt niet alleen je hersenen kapot. Het maakt je wereld kleiner. En helaas maakt onze maatschappij mensen
met dementie op jonge leeftijd kleiner.
Doe het voor de mensen die na mij komen
Ik wil niet bitter klinken. Daarvoor heb ik te graag geleefd. Tot op het einde. Ik ben superblij met hoe mijn vrouw, mijn zus,
andere familieleden en vrienden met mijn ziekte zijn omgegaan. We hebben nog mooie dingen beleefd. Het is niet omdat ik
die momenten niet lang meer heb onthouden dat ik er niet voluit van genoten heb. Alleen, … voor mij had het allemaal een
beetje langer mogen duren. En dat had ook gekund, denk ik. Als onze politici daar meer werk van gemaakt hadden.
Wat ik voorstel? Laat mensen met dementie op jonge leeftijd in hun waardigheid. Gun hen en hun familie meer tijd om
afscheid te nemen van het leven en van elkaar. Werk een systeem uit waarin bijvoorbeeld een raad van getrouwen (een
drietal mensen die aangeduid zijn door de persoon met dementie op jonge leeftijd en een arts) voor een niethandelingsbekwaam
persoon met dementie op jonge leeftijd mag bepalen wanneer het juiste moment gekomen is. Dit is
slechts een voorstel. Het hoeft niet op deze manier te gaan. Mensen die slimmer zijn dan ik, vinden vast nog betere
manieren.
Voor mij komt het te laat. Maar dat wil niet zeggen dat het niet meer de moeite waard is.
Elk jaar krijgen in Vlaanderen zo’n 700 mensen de diagnose dementie op jonge leeftijd te horen. Veroordeel hen niet tot
levenslang. Geef deze mensen ten minste de kans om waardig afscheid van het leven te nemen. Teken de petitie
www.eenmenswaardiglevenseinde.be en zorg er mee voor dat er opnieuw wordt gesproken over een menswaardig
levenseinde voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Namens mezelf en mijn lotgenoten, enorm bedankt!
Geniet van het leven,
Lode Deconinck
© VRT
Taalfout opgemerkt?
Heb je een taal- of schrijffout opgemerkt in dit artikel?
