War­me dagen extra zwaar voor Ila­no (10) met zeld­za­me huid­aan­doe­ning: ​“Mijn vriend­jes spe­len over­dag bui­ten, maar ik moet bin­nen blij­ven door de UV”

Wanneer de laatste toeristen donderdag rond 23 uur het strand verlaten, begint voor de 10-jarige Ilano Van Den Bulcke uit De Panne pas zijn moment van vrijheid. Dan kan hij eindelijk buiten spelen, zonder gevaar voor zijn gezondheid. 

Ilano lijdt aan een zeldzame huidaandoening waardoor hij zich overdag niet buitenshuis kan begeven. UV-straling kan bij hem de ontwikkeling van tumoren veroorzaken. Daarom brengt hij warme zomerdagen noodgedwongen binnen door.

"Overdag is er te veel UV voor mij om buiten te spelen en door de warmte gaat het niet, want met mijn masker is het veel te warm", vertelt Ilano. "Al mijn vriendjes zitten overdag buiten te spelen en ik moet binnen zitten vanwege de warmte, de UV en de zon."

"Als ik bijvoorbeeld tien minuten in mijn helm zit, begin ik het al lastig te krijgen door de warmte. Dan proberen we zo snel mogelijk een plek te vinden waar het veilig is en waar ik even mijn helm kan afdoen."

Extra zwaar

De dag van Ilano begint dus eigenlijk pas ’s avonds bij zonsondergang, dan wordt de UV-straling gemeten en die moet nul zijn. Bij nul kan het gezin eindelijk een avondwandeling maken of op weg naar het strand nog even stoppen voor een ijsje. Ilano, zus, papa en mama kunnen dan doen wat iedereen eigenlijk overdag doet.

"Op een warme dag zoals vandaag is het nog eens extra zwaar voor hem, omdat hij in de hitte niets van verkoeling heeft", klonk het bij Koen Van Den Bulcke, papa van Ilano. "Wij leven overdag de hele dag binnen, dus voor ons is het echt wel uitkijken naar het moment dat de UV op nul staat, zodat we als gezin samen iets kunnen doen zoals vanavond."