Zo'n 1.400 mensen in ons land leven op dit moment met mucoviscidose of taaislijmziekte. Dat is de meest levensbedreigende erfelijke ziekte in België. Nele Vanleeuwe uit Bredene leeft al 44 jaar met muco maar vindt dat haar ziekte te weinig bekend is. Tijdens de Europese mucoweek vraagt ze er aandacht voor.
“Ik moet er heel veel voor doen om te kunnen leven met mucoviscidose. Dat de ziekte niet op mijn gezicht te lezen staat, maakt het nog des te lastiger”, vertelt Nele. Ze kreeg als kind te horen dat ze door haar ziekte nooit volwassen zou worden. En heel wat Belgen kregen dezelfde diagnose zoals Nele. Naar schatting leven zo’n 1.400 Belgen met de taaislijmziekte. Het zorgt onder meer voor longinfecties en een chronische hoest.
Medicatie
Er bestaat wel medicatie voor bepaalde vormen van mucoviscidose, maar Nele heeft een mutatie waar nog geen medicatie voor is. Al is de zeelucht wel een hulpmiddeltje.
“Als ik in het binnenland geweest ben, dan heb ik toch het gevoel dat de lucht aan zee minder zwaar is en ik hier beter kan ademen.”
Wil je meer te weten komen over mucoviscidose of wil je wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte steunen, surf dan naar www.mucoweek.be.
