Een koppel uit Brugge heeft een crowdfunding opgestart voor hun zoontje Vic. De peuter lijdt aan een ernstige zeldzame aandoening waardoor hij niet kan stappen of praten en bovendien een lage levensverwachting heeft.
Vic is 2 jaar en 9 maanden, maar kan geen mama of papa zeggen, stappen gaat ook niet. Iedere dag moeten zijn ouders een sonde plaatsen voor zijn stoelgang. Vic heeft de zeldzame aandoening ‘ingly-1- deficiënt’ waardoor zijn lichaam geen suikers afbreekt die zich aan de eiwitten koppelen. Daardoor ontwikkelen de spieren zich niet en is er motorische onrust. Ook zijn hersenen takelen af. Mama Laure Deconinck en papa Ryan Galle uit Sint-Michiels zijn een crowdfunding gestart om de woning aan te passen. Ze hebben 25.000 euro nodig. De teller staat nu op 5.300.
“We hebben lang gewacht om hulp te vragen, maar nu stellen we vast dat we dit niet alleen kunnen,” zeggen de ouders. Ze zouden onder meer aangepast meubilair en een tillift willen kopen. En nog zoveel mogelijk uitstapjes te maken met Vic.
De prognose is dat Vic de volwassen leeftijd niet zal bereiken. Al wordt er volgend jaar in de VS gestart met een experimentele gentherapie die een aantal van de symptomen zou kunnen wegnemen en ook de levensverwachting mogelijk kan doen toenemen.
Wie Vic wil steunen kan hier terecht.
Bekijk ook:
