Op zaterdag 28 februari is het internationale dag van de zeldzame ziekte om aandacht te vragen voor die ziektes die minder dan 1 op 2000 mensen treffen.
Lene Demeyere (6) gaat naar school in De Parel in Roeselare, een school voor buitengewoon onderwijs. Ze heeft het zeldzame CFC-syndroom waardoor ze een grote motorische en mentale achterstand heeft. De voornaamste kenmerken zoals een hartafwijking zijn voorlopig niet vastgesteld. Drie jaar geleden zochten we haar ook al es op, de zorg is intussen nog zwaarder geworden.
Sinds vorig jaar heeft ons land na een oproep van Europa een Plan voor Zeldzame ziektes, maar dat moet nog in de praktijk omgezet worden. Zo vragen expertisecentra om erkenning en steun. Want bij Lene duurde de diagnose meer dan twee jaar en dan nog was het een toeval dat ze op de juiste dokter botsten.
