Louise Boone, een vrouw van 21 uit Brugge is één van de gezichten van de nationale campagne voor de strijd tegen mucoviscidose of muco. Dat is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte.
Louise wil met haar getuigenis muco beter bekend maken. En ook geld inzamelen, want voor de mucoweek worden speciale sokken verkocht. De opbrengst gaat naar het wetenschappelijk onderzoek van deze ongeneeslijke ziekte.
Louise was amper drie dagen oud toen bij haar mucoviscidose werd vastgesteld. Al snel besefte ze dat haar leven anders was. Want bij mensen met muco worden het spijsverteringsstelsel en de luchtwegen aangetast. “Bij mij is het op de longen en de maag het ergste. Mijn lichaam neemt niet genoeg de calorieën op omdat de pancreas niet optimaal werkt. Ik heb al een sonde en ik krijg ’s nachts sondevoeding. Op de longen zit taai slijm vast. Daarvoor ga ik drie à vier keer naar de kiné.”
Doorzetter
Ondanks de ziekte en de vele therapieën tijdens haar schooluren zette Louise altijd door. Ze is blij dat ze ondanks alles toch haar eigen kost kan verdienen, als kapster. Als twintiger droomt ze van een mooie toekomst. “Het is ongeneselijk. Maar de wetenschap staat al zeer ver ondertussen. Toen ik geboren werd zeiden ze tegen mijn ouders: je dochter zal misschien maar 12 jaar worden. Nu ben ik er 21. We hebben al een hele evolutie gemaakt en er zijn echt nog heel mooie dingen op komst ook voor ons.”
Intussen zijn er al medicijnen op de markt die muco kunnen stabiliseren. Eén op 20 Belgen is drager van het mucogen. En om de tien dagen wordt ergens in ons land een kind met muco geboren.
Meer info over muco, de sokkenverkoop en het campagnefilmpje van Louise vind je hier.